重度重複障害児の母訪問看護起業にかける想い

2019年3月2日 2019年3月2日

井ノ上剛（いのうえごう）

高槻市で障害児の保護者の方が主催する講演会にお招きいただきました。

ここで感じたのは、公立の小中学校の主役は誰なのかということ。健常児童が多数派なら公立小中学校の運営システムは多数派を主役として設計されて良いのか。少数の難治性疾患をはじめとする障害児は少数派との理由だけで排除されてしまって良いのか。

この講演会で私は「マカトン」というコミュニケーションツールを初めて知りました。言語コミュニケーションが出来ず、手話の習得も出来ない方のための簡易版の手話です。

また学校現場では緊急時も教員は医療行為を行う事ができず、てんかん発作を起こす児童の酸素バルブを回す事すらできないことも初めて知りました。

その他にも支援学校には通学籍と訪問籍があり、訪問籍の児童は殆ど学校に来ることがないこと、たん吸引が必要な子を車に乗せる際、運転中のたん吸引が極めて困難であること、言葉が離せない障害児の入院には保護者が２４時間体制で付き添わねばならないことなど、知らないことがあまりにも多すぎると反省ばかりの２時間でした。

保護者の方が口をそろえて言うには、「高校卒業後の行く末の不安」です。

その不安を払しょくすることこそが政治家の責任であると認識しています。やるべき課題が見えてきました。